fonte: revista MARIE CLAIRE
Mãe luta na justiça para que Anvisa libere remédio de maconha para filha de 5 anos
Em nove semanas de uso do CBD, derivado de cannabis sativa sem princípio psicoativo, Any, que chegou a sofrer cerca de 60 convulsões semanais, teve esse número zerado
Katiele é mãe de duas filhas: Júlia, a mais velha, e Any, de 5 anos, que nasceu com síndrome de CDKL5 (Foto: Divulgação)saiba mais
Katiele Fischer é uma mãe de 33 anos que mora em Brasília. Sua filha caçula, Any, hoje com 5 anos, nasceu com uma síndrome rara que provoca convulsões de duas em duas horas. Por causa das crises, Any não consegue falar e, ainda que tenha aprendido a andar aos três anos, regrediu à estaca zero quando as convulsões pioraram, no ano passado. Mas há poucos meses tudo mudou. Katiele descobriu um composto a base de maconha num fórum de pais na internet e decidiu usá-lo com a filha. Os resultados foram estupendos.
Os poucos avanços que Any teve regrediram quando o número de convulsões aumentou
De sessenta convulsões semanais em outubro, Any passou por três semanas inteiras sem uma única crise, em janeiro. “O canabidiol devolveu a ela suas funções”, diz Katiele, que viu no produto o tratamento ideal para a filha. Conhecido como CDB, o composto é um dos 60 princípios ativos da planta cannabis sativa, a maconha, e não causa alterações de comportamento. Em muitos estados americanos, é vendido como suplemento alimentar, sem necessidade de receita médica. Foi dos Estados Unidos que o primeiro produto chegou à casa dos Fischer…
Marli Gonçalves 
Lamentável esse posicionamento que a hipocrisia da burrocracia brasileira teima em sempre dificultar a vida do povo brasileiro. É sempre aquilo se podemos atrapalhar porque facilitar? Onde estão os legisladores? Que fazem ? Já estão em campanha eleitoral, prometendo dentaduras e cestas básicas. Fôro privilegiado ! Revoltante. Tiremos todos esses pelíticos: VOTE:000+CONFIRMA.
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Absolutamente nenhum preconceito, Marli,
Se ao menos reduziu as convulsões isto é um alívio para a menina, mais ainda para os pais. Eles vão ter de viver com esta anjinha muito tempo, batalhando e sofrendo muito, esperando sempre. No entanto esta terrível e raríssima mutação genética por enquanto não tem cura nem como ser revertida; certamente os pais conhecem o International Foundatoin for CDKL5 (http://www.cdkl5.com/) onde podem receber auxílio e apoio e conheçam o que já se publicou e é publicado aqui, de que dou como exemplo http://mariacarolinacdkl5.blogspot.com.br/p/cdkl5.html. Mas a gente sempre espera um milagre.
Minha esposa e eu, depois de consultas e tratamentos com os melhores e mais conceituados clínicos gerais e neuropediatras daqui, percorremos o mundo em busca de alguma solução ou mitigação dos problemas de nossa filha que nasceu com problema diverso, mas que também causava convulsões freqüentes. Nada lá encontrando senão diagnóstico desanimador, compreensão e carinho, recorremos à homeopatia – que quase a mata de vez – a terapias alternativas, a padres supostamente milagrosos, ao espiritismo de mesa branca ou não, pagamos a charlatães para virem a São Paulo… Ela viveu sempre controlada por drogas, progressivamente perdendo fala, movimentos, até nem poder se alimentar. Morreu aos 21 anos, felizmente de derrame cerebral fulminante, em meus braços, provavelmente causado pela ingestão contínua de tantas drogas.
Sem preconceitos: que a menina seja medicada como os pais acharem que devem fazê-lo. Que tenham alguma esperança que os ajude nesta lida dura e maravilhosa de serem escolhidos para guardiães e protetores de um anjo.
Mas lhe garanto que qualquer dos neurologistas e neurocirurgiões que trataram de nossa filha, e qualquer deles de competência que por aí estejam, se tivessem a mínima esperança de que a maconha lhe faria algum bem certamente a recomendariam ou, no mínimo, a sugeririam.
Não há qualquer preconceito quanto a tratamentos alternativos, muito menos quanto ao uso de maconha por parte de médicos sérios e competentes.
Obrigado e abração.
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